Katharina Lex – chercheuse dans le domaine des soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

« Je n’abandonne pas facilement – c’est une qualité bien utile dans la recherche universitaire, car le chemin peut être semé d’embûches », explique Katharina Lex, doctorante et infirmière chercheuse à l’Institut des sciences et pratiques infirmières de l’Université de médecine de Paracelse à Salzbourg (Autriche).

Depuis 2016, l’Institut est un centre collaborateur de l’OMS pour la recherche et l’éducation en matière de soins infirmiers. Il s’emploie à renforcer l’enseignement et la formation en matière de soins palliatifs en mettant l’accent sur les services de soins palliatifs dirigés par du personnel infirmier.

« Ce qui m’a toujours attiré dans le domaine des soins palliatifs, c’est de savoir que de petites interventions peuvent atténuer la souffrance en fin de vie, tant pour le patient concerné que pour ses proches. C’est ce qui m’a amené à travailler dans des maisons de retraite après avoir terminé ma formation professionnelle de 3 ans », explique Katharina.

« Cependant, je me suis rapidement rendu compte que ma contribution devait être plus importante et substantielle, et j’ai donc décidé de poursuivre mes études et d’obtenir d’abord une licence, puis une maîtrise en sciences infirmières ».

Des soins complets répondant aux besoins des patients, de leurs proches et des soignants

« Mes thèses de licence et de maîtrise portaient toutes deux sur les soins palliatifs. Je réalise maintenant mon rêve de faire un doctorat, et je mène des recherches sur les soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, une maladie chronique et neurodégénérative qui, à un stade avancé, présente des symptômes graves posant un défi à la fois pour les patients et les soignants. »

« La prestation de soins palliatifs de haute qualité exige l’adoption d’une approche multidisciplinaire qui, d’ailleurs, est également celle adoptée par l’équipe de recherche dont je fais partie. En tant qu’infirmière, je suis formée à reconnaître les risques posés par les soins dépersonnalisés, parfois surmédicalisés, chez les patients atteints de maladies chroniques. Je promeus également la prestation de soins complets et centrés sur la personne, en étant consciente de l’importance des interventions centrées sur la personne qui mettent l’accent sur les points suivants : écouter et connaître les patients, instaurer un environnement calme et empreint de sérénité, et veiller à ce que les patients se sentent pris en charge. »

« Les projets de recherche auxquels je participe examinent l’accessibilité, l’utilisation, les coûts, la qualité, l’organisation et les résultats des services de soins de santé, ainsi que les besoins des patients, des familles et des soignants. Je suis toujours en contact direct avec les patients lorsque nous effectuons des entretiens dans le cadre de projets de recherche, ce qui est une source importante de motivation pour moi. »

« Il y a un projet de recherche particulier qui m’a beaucoup marqué. J’ai interrogé des patients souffrant de troubles neurologiques dans une maison de retraite où de nombreux résidents présentaient d’ailleurs des symptômes graves. Pourtant, malgré les difficultés auxquelles ils étaient confrontés, les patients jouissaient d’une certaine qualité de vie, notamment parce qu’ils se sentaient bien pris en charge par le personnel infirmier présent sur place ».

Enseignement et mentorat

« Je souhaiterais que davantage de professionnels fassent des recherches sur les soins palliatifs pour les patients souffrant de troubles neurologiques. Souvent, l’accent est mis sur les patients en oncologie, je suppose parce que l’évolution des patients atteints de troubles neurologiques est plus compliquée à prévoir, et que les personnes concernées sont pour la plupart âgées. »

« Je consacre la moitié de mon temps à la recherche, et l’autre moitié à enseigner à des étudiants dans le domaine des soins palliatifs et à faire du mentorat. Lorsque j’enseigne à des collègues infirmiers qualifiés et à des étudiants universitaires préparant leur licence et leur maîtrise en soins infirmiers, je mets particulièrement l’accent sur la manière dont l’apport d’ajustements mineurs aux pratiques de soins peut améliorer de manière significative le vécu d’une personne. »

« Je trouve mon activité de tutorat universitaire profondément gratifiante, car les étudiants sont passionnés par le domaine des soins palliatifs. J’aime à penser que je contribue à améliorer les perceptions et les pratiques, grâce à mon travail de recherche et à mes activités pédagogiques. »