Un nouveau document d’orientation exhorte les décideurs à soutenir les patients, dont 1 sur 10 signale des symptômes de « COVID longue »

Douze semaines après avoir contracté la COVID-19, 1 patient sur 10 environ reste en mauvaise santé – cet état a été appelé « COVID longue » ou « syndrome post-COVID-19 ». Un nouveau document d’orientation de l’Observatoire européen des systèmes et des politiques de santé analyse les réactions opposées au syndrome post-COVID-19 dans différents pays de la Région européenne de l’OMS et examine comment les malades, dont des professionnels de la santé, prennent parfois les rênes de la riposte.

Écrit pour les décideurs, ce document d’orientation résume ce que l’on sait des pathologies, du type et du nombre de personnes qui en souffrent, du diagnostic et du traitement, et comment les pays s’attaquent à ce problème.

Dans un commentaire sur la COVID longue, le docteur Hans Henri P. Kluge, directeur régional de l’OMS pour l’Europe, déclare : « La COVID-19 a provoqué beaucoup de souffrances chez la population dans toute la Région, et ce que l’on rapporte sur la COVID longue est une source d’inquiétude supplémentaire.  Il est important que les patients qui signalent des symptômes de COVID longue fassent partie intégrante de la riposte à la COVID-19, afin d’atténuer certains des effets à plus long terme de la pandémie sur la santé. Ce document d’orientation expose clairement la nécessité, pour les décideurs politiques, de montrer la voie à suivre face à cette problématique. »

L’accès aux soins

Des personnes souffrant d’un syndrome post-COVID-19 ont signalé qu’elles se sentaient stigmatisées et dans l’impossibilité d’accéder à des services et d’y trouver la filière à suivre. Elles ont dû lutter pour que leur cas soit pris au sérieux et pour obtenir un diagnostic, se sont vu administrer des soins sans cohérence ni continuité, et ont constaté qu’une prise en charge par des spécialistes leur était généralement inaccessible et qu’elle était variable selon le pays concerné. Il existe également de réels problèmes d’accès aux prestations de maladie et d’invalidité.

Les associations de patients et les personnes qui vivent avec une COVID longue demandent que l’on reconnaisse le large éventail de ses répercussions (qu’elles soient médicales, psychologiques ou sociales) et que l’ensemble des professionnels de la santé soient mieux informés sur cette pathologie. La présence croissante de communautés de patients en ligne, dont des travailleurs de la santé, montre le rôle important qu’ils jouent pour la production et l’échange des savoirs, pour un soutien mutuel et pour un plaidoyer en faveur de soins appropriés.

Prendre au sérieux le syndrome post-COVID

On ne comprend pas encore parfaitement ce qu’est la COVID longue, mais un nombre important de personnes signalent des symptômes persistants après 12 semaines.

On sait que le syndrome post-COVID se manifeste notamment par une série de symptômes physiques troublants, comme une extrême fatigue et un risque accru de séquelles cardiaques, pulmonaires et cérébrales. Les statistiques disponibles indiquent qu’environ un quart des patients souffrant de COVID-19 présentent encore des symptômes 4 à 5 semaines après avoir été testés positifs et qu’un patient sur 10 environ ressent toujours des symptômes après 12 semaines.

Tout cela peut grandement affecter la capacité d’une personne à travailler et à jouir d’une bonne qualité de vie. Alors que la recherche sur le syndrome post-COVID se poursuit à un rythme soutenu, beaucoup de connaissances ont déjà été glanées, sur lesquelles peuvent se baser les politiques sanitaires de riposte.

Des conséquences pour les politiques menées

Ce nouveau document d’orientation met en évidence les domaines dans lesquels, sur la base de ce que l’on sait actuellement, les décideurs politiques peuvent prendre des mesures pour répondre au défi représenté par le syndrome post-COVID. Ils peuvent notamment

• adopter des stratégies d’évaluation et de gestion multidisciplinaires ;
• ouvrir de nouvelles filières de soins et élaborer des directives appropriées au contexte avec les patients et leur famille, de manière à ce que le système de soins primaires, en particulier, puisse adapter la prise en charge des cas aux manifestations de la maladie ;
• mettre en place des services adéquats, dont des outils de réadaptation et de soutien en ligne ;
• gérer les conséquences plus générales du syndrome post-COVID, notamment en abordant la question des garanties d’emploi, des politiques de paiement d’une rémunération en cas de maladie et d’accès à des prestations d’invalidité ;
• mobiliser les patients pour encourager l’auto-administration de soins et l’auto-prise en charge, et pour sensibiliser au syndrome post-COVID et à ses conséquences pour les services et la recherche ;
• tenir des registres de patients et organiser d’autres systèmes de veille et un suivi des patients pour soutenir la recherche, qui est tellement indispensable pour comprendre et soigner le syndrome post-COVID.

Les perspectives

Le document d’orientation souligne la nécessité d’études coordonnées, multidisciplinaires, nationales et internationales pour comprendre les effets cliniques du syndrome post-COVID. De plus, il constate que ces études doivent être cocréées avec des patients et des prestataires de soins.

Réaffirmant ces principes, le docteur Selina Rajan, principale auteure du document d’orientation, déclare : « La COVID longue a démontré l’importance d’une mobilisation des patients dans le cadre de la recherche. Toutefois, il y a encore beaucoup de choses à comprendre sur les conséquences multisystémiques à long terme des infections par la COVID-19 chez les enfants et les adultes, et les interventions nécessaires pour les soigner. »

Il s’agit d’un domaine en évolution rapide, où l’on peut tirer beaucoup d’enseignements des diverses initiatives entreprises dans toute l’Europe. Le document d’orientation présente des options stratégiques pour opposer des réactions énergiques et inclusives et constitue une précieuse ressource pour les décideurs.