Signature d’une déclaration historique sur la santé des enfants atteints de déficiences intellectuelles

Lumos/Chris Leslie

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Bucarest, Copenhague, 26 novembre 2010

Aujourd’hui, des responsables de la santé publique des 53 États membres de la Région européenne de l’OMS  ont signé une déclaration dans laquelle ils s’engagent à améliorer la vie des enfants et des jeunes atteints de déficiences intellectuelles en leur garantissant un accès accru à des soins de santé de qualité. La déclaration a été signée lors de la Conférence européenne de l’OMS intitulée « Une meilleure santé, une meilleure vie : les enfants et les jeunes atteints de déficiences intellectuelles et leur famille », tenue à Bucarest (Roumanie).

Malgré les très nombreux efforts déployés à cet égard ces dernières années, il existe encore d’importants défis à relever afin d’aider les enfants atteints de déficiences intellectuelles à mener une existence en bonne santé. En effet, environ 5 millions d’enfants et de jeunes de la Région souffrent de telles déficiences, et la majorité d’entre eux vivent dans des pays pauvres. Plus de 300 000 sont placés en institution, souvent pour le reste de leur vie. Si aucune mesure n’est prise d’urgence, ce nombre devrait croître d’environ 1 % par an au cours de ces dix prochaines années.

« Les enfants atteints de déficiences intellectuelles disposent des mêmes droits aux soins de santé et sociaux, à l’éducation et à la protection que les autres enfants. Ils doivent bénéficier d’une même égalité des chances afin de mener une existence à la fois stimulante et entièrement satisfaisante dans la communauté, avec leur famille et à côté des autres jeunes », déclare Zsuzsanna Jakab, directrice régionale de l’OMS pour l’Europe. « La déclaration adoptée par nos États membres aujourd’hui à Bucarest reconnaît que, si ces enfants éprouvent des besoins plus importants, leur accès à des soins et à une promotion de la santé efficaces est parsemé d’embûches. Même s’ils accèdent finalement à ces services, leurs besoins sont souvent soit oubliés, soit négligés. La déclaration énonce les mesures concrètes qui permettront à ces enfants de s’épanouir entièrement. »

La déclaration repose sur certains principes fondamentaux. Les enfants atteints de déficiences intellectuelles et leur famille ont besoin de soins efficaces et intégrés dans le cadre de services de proximité. Pour ce faire, il faut opérer un changement radical et abandonner les modèles axés sur les soins en institution au profit de ceux accordant la priorité au cadre de vie et à l’insertion sociale.

Les personnes vivant dans la pauvreté souffrent d’une incidence supérieure et disproportionnée d’invalidités. Les familles comptant en leur sein des membres vulnérables, notamment des enfants handicapés, sont bien trop souvent les victimes d’une pauvreté chronique. Telle est la raison pour laquelle la lutte contre la pauvreté et les inégalités sociales constitue un point essentiel de la déclaration. « Si nous restons insensibles à la pauvreté des ménages comportant des enfants atteints de déficiences intellectuelles, nous ne réaliserons pas les objectifs auxquels nous nous sommes engagés aujourd’hui », insiste Zsuzsanna Jakab.

La déclaration met le monde de la santé publique au défi de sonder les réalités et l’ampleur du problème. Il est néanmoins difficile d’obtenir des données exactes et valables sur les enfants handicapés. En effet, les statistiques officielles font rarement état de leur situation ou de l’importance du problème.

Les législations et politiques nationales doivent être développées davantage. Peu de pays européens ont adopté des politiques qui répondent de manière explicite aux besoins des enfants et jeunes atteints de déficiences intellectuelles.

« Depuis ces 20 dernières années, le soutien à la réforme des systèmes des soins à l’enfant est une priorité pour l’UNICEF en Europe orientale et en Asie centrale. Nous pouvons faire état d’une réussite partielle. Les réformes ont permis la prestation d’un grand nombre de nouveaux services dans la région, notamment en termes de soins de substitution dans le milieu familial, et il s’agit là d’un accomplissement significatif. Malheureusement, nous constatons que les enfants atteints d’invalidités sont généralement les derniers à profiter de ces services. Ce qui est encore plus troublant, c’est que le placement de ces enfants en institution est toujours une tendance stable, insensible à tout effort de réforme. Dans beaucoup de pays, les enfants atteints d’invalidités représentent jusqu’à 60 % de l’ensemble des enfants placés en institution. En ce qui nous concerne, cela signifie que les systèmes ne peuvent fournir des réponses adaptées aux familles et aux enfants atteints d’invalidités eux-mêmes », souligne Steven Allen, directeur régional pour l’Europe centrale et orientale et la Communauté des États indépendants du Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF).

Pour remédier à cette situation, la déclaration contient un plan d’action portant sur dix domaines prioritaires, avec des mesures concrètes destinées à des catégories de jeunes d’âges, de vulnérabilité et de capacité évolutive différents. Les premiers résultats de la mise en œuvre de ce plan sont prévus pour la fin de 2015.

La déclaration bénéficie du soutien de l’UNICEF, de la Commission européenne, des représentants des enfants et des jeunes atteints de déficiences intellectuelles et de leur famille, des prestataires de services sociaux et pédagogiques et des organisations non gouvernementales.

Pour toute question, veuillez contacter :

Dr Matt Muijen
Chef du programme de la santé mentale
Bureau régional de l’OMS pour l’Europe
Scherfigsvej 8, DK-2100 Copenhague Ø, Danemark
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Courriel : mfm@euro.who.int

Mme Liuba Negru
Chargée des relations extérieures
Bureau régional de l’OMS pour l’Europe
Scherfigsvej 8, DK-2100 Copenhague Ø, Danemark
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Courriel : lne@euro.who.int