Иван, основатель крупнейшей в Италии ассоциации пациентов с заболеваниями печени
План действий по борьбе с гепатитом. Стратегическое направление 4: финансирование в целях обеспечения устойчивости
После того, как я проконсультировался с несколькими врачами относительно моего затянувшегося состояния страдания от хронической боли и полностью выводящей меня из строя усталости, у меня был диагностирован гепатит С. К тому моменту, когда мне был поставлен окончательный диагноз, инфекция проникла в печень. Процесс лечения был очень продолжительным. Начали с терапии интерфероном, затем была операция по трансплантации печени, за которой последовала дополнительная терапия. Вирус гепатита уничтожил пересаженную мне печень, так что пришлось делать еще одну операцию по трансплантации. После этого у меня был диагностирован фиброзный холестатический гепатит – стремительно прогрессирующее поражение печени. Для меня этот диагноз был смертельным приговором, поскольку он исключал возможность еще одной трансплантации. Мне оставалось жить 12 месяцев, и я чувствовал себя ходячим мертвецом.
И вот именно тогда для меня блеснул маячок надежды. Мне невероятно повезло, что мой врач был человеком с развитым чувством сострадания, который стремился поддержать пациентов, испытывавших на себе новые лекарственные препараты от гепатита, в рамках программ «лечение в целях сострадания». В тот момент пришлось делать выбор между жизнью и смертью. В течение целого года меня лечили настоящим коктейлем из лекарств, что очень тяжело сказывалось на мне. Но в итоге об этом не пришлось жалеть, так как вирус был в конце концов уничтожен. Я прожил с этим заболеванием целых 20 лет, мне были сделаны две операции по трансплантации, я пережил три случая цирроза и пять курсов терапии интерфероном. Мне казалось, что гепатит украл у меня 20 лет жизни, полностью овладев моим сознанием, телом и душой. Гепатит является очень опасным заболеванием, но, к сожалению, понимать это начинаешь лишь тогда, когда от него до развития цирроза печени остается один шаг.
Сегодня я ощущаю себя заново родившимся. У меня отмечена регрессия фиброза и очень хорошее состояние печени. Я дополнительно получил четыре года жизни и надеюсь, что мне предстоит прожить еще много лет. Я работаю по десять часов в день, воспитываю детей и выполняю все свои обязательства. Я продолжаю вносить плату за проведенное лечение в Национальную службу здравоохранения, но это скорее является напоминанием о той битве, которую мне пришлось выдержать, и о том, что я должен быть очень благодарен судьбе за то, что я не покинул этот мир. Все, что произошло со мной, побудило меня создать EpaC – крупнейшую в Италии ассоциацию пациентов с заболеваниями печени для установления связей между пациентами и напоминания им о том, что никто не проходит путь исцеления в одиночку. Курс терапии и поддержка вне стен больницы так же важны, как и медицинское лечение, и я стремлюсь к тому, чтобы EpaC способствовала объединению пациентов, зародила в них луч надежды и придала им сил.
