Марко, выпускник с дипломом экономиста, Словения

План действий по борьбе с гепатитом. Стратегическое направление 1: повышение качества информации для целенаправленных действий

Путь, который я прошел с момента, когда у меня был диагностирован гепатит С, до сегодняшнего дня, когда мне удалось вылечиться, был долгим и трудным. Когда мне впервые поставили такой диагноз, я отказывался поверить в это, постоянно задаваясь вопросом: «Разве это может быть правдой, если я чувствую себя совершенно нормально?» В течение 10 лет я все откладывал лечение на потом и лишь тогда, когда я получил результаты некоторых анализов, свидетельствующие о поражении печени, я смог полностью довериться рекомендациям своего врача (после серьезных бесед с ним по поводу суровой реальности) и начать спасающее жизнь лечение, в котором я остро нуждался.

Гепатит – это «безмолвный убийца». Если вы не имеете доступа к необходимым услугам и у вас нет возможности опереться на помощь окружающих, вы спокойно продолжаете жить обычной жизнью, игнорируя эту болезнь до тех пор, пока не будет слишком поздно. Очень трудно приступить к лечению, на которое вы действительно должны выкроить какое-то время из своей обычной жизни, между тем как у вас нет никаких явных симптомов. Вам следует положиться на результаты анализов крови и довериться мнению медицинских работников.

Для меня путь лечения был очень тернистым. Однако я вижу, что сегодня качество лечения и медицинской помощи улучшается, а побочных эффектов становится все меньше. Курс лечения с использованием интерферона, который я прошел, а также возникшие побочные эффекты были столь сложными и изнурительными, что я испытал потребность написать книгу о своем опыте. Я действительно не был готов к психологическим побочным эффектам, о которых меня даже не предупредили, сказав мне вместо этого, что «мы будем справляться с проблемами по мере продвижения вперед». Возможно, мой врач не хотел совсем запугать меня и ему просто было необходимо, чтобы я начал лечиться. Тем не менее, для меня и моей семьи это был очень трудный период. Из-за лечения и побочных эффектов в течение полутора лет я оставался оторванным от друзей и коллег по работе.

Из-за стигмы, связанной с гепатитом, я слишком долго скрывал свой диагноз от всех – от друзей, семьи и коллег. Поворотным для меня оказался тот момент, когда я действительно пришел к принятию своего диагноза и к пониманию того, что необходимо заботиться о себе, чтобы полностью выздороветь. Как-то я оказался на улице один и от упадка сил потерял сознание, поскольку в начале курса лечения я слишком мало ел и пил, по-прежнему отрицая сам факт наличия болезни. Я считал себя здоровым молодым мужчиной, хотя это было не так. Когда прибыла машина скорой помощи, мне пришлось признаться врачам, что у меня гепатит С-позитивный статус, а также рассказать им, какие препараты я принимаю.

Мне было необходимо пройти этот курс лечения и пережить тяжелые испытания, чтобы сегодня оказаться в иной ситуации. В настоящее время я имею статус излечившегося от гепатита С человека, рядом со мной моя семья и друзья, всегда готовые поддержать меня, и я более не делаю тайны из своего диагноза.

Я мечтаю, чтобы мне удалось поддержать других людей, а также содействовать повышению доступности медико-санитарных услуг и обеспечению социальной справедливости при их предоставлении, причем не только в моей стране, но и в Европейском регионе в целом. Я учредил словенскую национальную организацию для людей, живущих с гепатитом С. Это сообщество людей, приверженных идее создания благоприятной среды, способствующей эффективным действиям и обеспечению соблюдения принципа справедливости при оказании медицинской помощи и проведении терапии. Наша организация служит платформой для гражданского общества в интересах содействия осуществлению национальных ответных мер в связи с вирусным гепатитом. Наша цель – укрепить сообщество людей, затронутых гепатитом, и я не могу не гордиться тем, что являюсь частью этого сообщества.