Тове, учительница, Швеция
План действий по борьбе с гепатитом. Стратегическое направление 2: обеспечение высокого качества и воздействия мер вмешательства
Когда у меня впервые был диагностирован гепатит С, я даже никогда не слышала об этом заболевании. Теперь, оглядываясь назад, мне многое стало понятным. На протяжении всей жизни у меня было много различных симптомов, но они никогда не были настолько серьезными, чтобы я могла связать их с каким-то заболеванием. Напротив, я всегда пыталась каким-то образом объяснить их, например, старением или слишком напряженной работой. У меня был диагностирован генотип 3 гепатита С, и врачи полагают, что я имела это заболевание более 30 лет. Я считаю, хотя и с некоторой долей сомнения, что заразилась гепатитом в Непале на приеме у стоматолога, который использовал нестерильные инструменты.
Я попыталась самостоятельно узнать о своем диагнозе как можно больше. Но чем больше я узнавала, тем больше меня это угнетало. На самом деле, когда я просматривала полученные мною в больнице медицинские документы, на каждом из которых стояла кричащая красная отметка «зараженная кровь», мне было нелегко, я впадала в уныние. Психологически осознание того, что моя кровь отравлена, было истинным кошмаром. Я испытывала ужас от того, что возможно уже передала это страшное заболевание крови своей дочери. Все это было выше моих сил. Тревожное ожидание результатов анализа крови дочери было невыносимым, но к счастью результат тестирования оказался отрицательным.
Процесс лечения был очень трудным. Мне было уже больше 60 лет, я страдала тромбоцитопенией (пониженное содержание тромбоцитов в крови и, как следствие, медленное свертывание крови) и циррозом (повреждение печени), а все мои симптомы стремительно нарастали. Думаю, что самым тяжелым для меня оказался тот момент, когда у меня был диагностирован цирроз печени. Это было все равно что навсегда распрощаться с детьми, интересными приключениями, да и просто с жизнью. Я была так подавлена, напугана и огорчена, что утратила чувство ориентации. Я даже не понимала, куда следует идти, и постоянно пребывала в состоянии потерянности.
Однажды я встретилась с французским профессором, который рассказал мне о новаторском методе лечения, который применялся во Франции. В то время он не был законодательно разрешен в Швеции, но мой врач сумел зачислить меня в группу, на которой проводились клинические испытания. Я должна была иметь на руках специально выписанный рецепт и могла покупать нужное мне лекарство лишь в одной аптеке, расположенной в больнице очень далеко от того места, где я жила. Курс лечения продолжался на протяжении года, причем я посещала больницу дважды в неделю для получения уколов и сдачи анализов. Я принимала три разных лекарственных препарата, у каждого из которых имелись страшные побочные эффекты. Я потеряла слух и мне дважды делали пересадку роговицы. Тем не менее, превосходной бригаде медицинских работников каким-то образом удавалось мотивировать меня продолжать лечение. Я практически жила в больнице. Хотя лечение было изнуряющим, поддержка со стороны этой бригады обнадеживала и успокаивала меня, она было поистине непоколебимой, благодаря чему все эти ужасные лекарства не казались такими уж плохими.
Мне хочется верить, что мое участие в клинических испытаниях назначенного мне препарата помогло спасти жизни других людей. Сейчас это лекарство одобрено для лечения гепатита С.
Я надеюсь, что могу помочь людям, рассказывая о том, что им следует ждать от лечения и где можно получить помощь. В то же самое время, бывают моменты, когда мне становится грустно. Это случается тогда, когда я задумываюсь над тем, что, если бы у меня была возможность тогда получить те новые лекарства, которые продаются сегодня, возможно, я не потеряла бы слух и зрение. Чаще всего я пытаюсь взглянуть на свой опыт с просветительской точки зрения. Я хочу призвать людей бороться за свои права в отношении нахождения наилучшего метода лечения и самостоятельно изучать информацию обо всех возможных вариантах лечения. Они должны знать, насколько важно занимать активную позицию в процессе собственного излечения. Моя цель – работать на международном уровне для обеспечения лучших условий в плане лечения для всех.
Хочу обратиться к пациентам, у которых в настоящее время диагностировано это заболевание: Не отчаивайтесь, даже если ваш врач сказал, что вам придется подождать с лечением. Продолжайте добиваться получения нужной вам информации и лечения, займитесь поиском наилучшего метода лечения. Старайтесь узнать о гепатите как можно больше. Не становитесь в положение жертвы и не жалейте сами себя. Не смиряйтесь с поражением и не позволяйте этой болезни определять ваше поведение. Нельзя бездействовать! Одним из нас везет больше, чем другим в отношении доступа к лечению, но даже сталкиваясь с препятствиями, вы никогда не должны сдаваться. Установите контакт с организациями, объединяющими пациентов, различными способами пытайтесь получить помощь, ибо каждый человек заслуживает лечения и возможности вести здоровую жизнь.
