От страха к бесстрашию: история активистки Яны Панфиловой

«Мне было десять лет, когда я узнала, что живу с ВИЧ. Помню, что мы с мамой сидели на кухне. Знаете, в моей стране люди говорят о самом важном именно там. Итак, мама спрашивает меня: «Знаешь ли ты, как называется твоя болезнь?» Это был шок. Ведь я всегда чувствовала себя хорошо и не принимала никаких лекарств. О каком-таком заболевании говорит мама? «У тебя ВИЧ», – сказала она. Тут я расплакалась».

Именно так Яна Панфилова, гражданка Украины, которой сейчас 20 лет, обнаружила, что у нее была ВИЧ-инфекция с момента рождения и что она стала жертвой передачи этой инфекции от матери ребенку. Во время беременности ее мать употребляла героин и получила ВИЧ.

«Тогда я думала, что ВИЧ и СПИД – это одно и то же. Ведь все знают, что заболевшие СПИДом вскоре умирают… Но мама сказала, что я смогу жить долго и счастливо, если буду лечиться».

В 11 лет Яна начала лечиться. «Сейчас в Украине у меня нет проблем с доступом к бесплатному лечению и медико-санитарной помощи. Между тем врачи не разговаривают на темы здоровья с ВИЧ-позитивными подростками, предпочитая говорить с их родителями. Я считаю, что было бы полезнее говорить с нами напрямую, объяснять, какая это болезнь и что мы можем, вопреки наличию у нас ВИЧ, продолжать жить».

Как она пришла к тому, чтобы отстаивать интересы людей, живущих с ВИЧ

«Внутри меня сидел страх. Я потратила годы, готовясь к тому, чтобы рассказать кому-нибудь свою историю. Когда мне исполнилось 14 лет, я все рассказала моим самым близким друзьям. Я боялась их реакции, но они все поняли и не бросили меня. Какое же это было облегчение! Однажды, когда мне было 15 лет я пошла на прогулку с другом. Мы говорили о моем статусе и моих опасениях. Неожиданно я осознала: ведь я сама себя дискриминирую, скрывая наличие у меня ВИЧ и умалчивая о том, что ВИЧ-инфекция – это заболевание, как и многие другие».

На международной конференции «Дети и ВИЧ-инфекция», проходившей в Республике Молдова, Яна выступала от лица подростков, живущих с ВИЧ в странах Восточной Европы и Центральной Азии. По итогам ее выступления и других информационно-пропагандистских инициатив в 2013 г. Министерство здравоохранения Республики Молдова учредило пособия по инвалидности для всех детей, живущих с ВИЧ.

Активная пропагандистская позиция Яны оказала определенное влияние и на правительство Российской Федерации, которое стало уделять гораздо больше внимания поддержке молодых людей, живущих с ВИЧ. Это достигается при помощи группы поддержки, а также специально созданного и запущенного в 2014 г. веб-сайта для ВИЧ-позитивных молодых людей. «Я очень горжусь этим!», – говорит Яна.

Девушка вспоминает, как в 17 лет она считала, что, если будет фотографироваться со своими ВИЧ-позитивными друзьями, им следует скрывать свои лица. «Именно тогда я начала мечтать об основании движения, в рамках которого здоровые и ВИЧ-позитивные подростки будут вместе заниматься формированием безопасной среды для всех ВИЧ-позитивных подростков в Украине». В 2015 г. Яна основала движение «Teenergizer» – организацию, которая объединяет подростков и молодых людей, как ВИЧ-позитивных, так и ВИЧ-негативных. В рамках «Teenergizer» предусмотрены тренинги по принципу «равный-равному».

«Мне очень повезло: я выросла в семье, где каждый знал все о ВИЧ. К сожалению, не всем так везет. После нескольких лет работы с подростками в Украине и других странах Восточной Европы и Центральной Азии я поняла, что большинство из них не имеют возможности получать надлежащую информацию о ВИЧ ни в школе, ни дома. Именно поэтому я уверена, что тренинги по принципу «равный-равному» так важны. Они лучше воздействуют на умы подростков, чем любое школьное занятие или наставления врачей. Подростки гораздо лучше воспринимают информацию, полученную от своих сверстников», – считает Яна.

Сегодня Яна изучает дисциплины, связанные с работой в социальной сфере. Начиная с 2015 г. она является членом Руководящего комитета Глобальной сети людей, живущих с ВИЧ (Y+). Она выступала с речью о ВИЧ-позитивных подростках, живущих в странах Восточной Европы и Центральной Азии, на совещании высокого уровня Генеральной Ассамблеи Организации Объединенных Наций по вопросам прекращения эпидемии СПИДа, проведенном в 2016 г. Она также представляла интересы людей, живущих с ВИЧ, в ходе диалога по вопросам политики в отношении ВИЧ-инфекции и сочетанных заболеваний, организованном ВОЗ, ЮНЭЙДС и правительством Нидерландов накануне 22-й Международной конференцией по СПИДу в Амстердаме. «Надеюсь, что диалог в подобном формате с участием представителей гражданского общества и людей, затронутых ВИЧ-инфекцией, будет продолжен во всех странах Восточной Европы и Центральной Азии», – говорит Яна.